30 juni: wat een verschil 24 uur kan maken

Hi allemaal! op een dagje een goede ommezwaai gemaakt. Een operatie onder volledige verdoving was niet nodig gisteren. De slimme dokter Matthijsen en Professor Vandewalle hebben een oplossing kunnen vinden zonder kijkoperatie. Sindsdien gaat de dialyse terug een stuk beter. Deze nacht uitstekend gesplapen - voor de eerste keer sinds lange tijd. Papa heeft maar twee keer moeten opstaan...
Kleine update, kleine stapjes voorwaarts. Nu afwachten tot die niertjes terug wakker worden...
Mocht je nog wat tijd over hebben, hier is een artikel met alle detail over het hemolytisch uremisch syndroom: http://zorginfecties.be/defaultSubsite.aspx?id=16898#.U6_v-I2Sxq0

29 juni: geen bezoek vandaag

Moeilijke nacht gehad. De dialyse is gestopt. Deze nacht verschillende malen getracht ze opnieuw op gang te krijgen door positioneel te werken. De vrees was dat de katheder gewrongen of versprongen zat. Na de foto deze ochtend was de vrees bewaarheid. Nu wachten op de chirurg en een slot op het operatiekwartier voor een kijkoperatie. Zou kort na de middag moeten gebeuren. Ik laat jullie allemaal straks iets weten via de blog hoe het is verlopen...tot strakjes!

28 juni: het eerste vaste eten sinds lange tijd

Goede dag vandaag. Voor de eerste keer sinds lange tijd wat gegeten. Goed, het was maar een stukje koek en een stukje perzik - maar toch. Er kan al heel regelmatig een lachje van mijn gezicht :).
Cadeautje gekregen van de mensen van het werk van papa (iets met ipads of zoiets...Showpad noemt het). Een kunstzinnig cadeautje.  Ik denk dat ze willen dat ik daar later creatief designer word of zo...
Dank je wel lieve mensen van Showpad!

Misschien uiteindelijk eens een woordje uitleg over wat ik nu heb: 

HUS = Het hemolytisch-uremisch syndroom. 
Dit is een zeldzame aandoening die wordt gekenmerkt door de combinatie van nierfalen, bloedarmoede door de overmatige afbraak van rode bloedcellen (hemolytische anemie) en beschadiging van de binnenbekleding van de bloedvaten. De meest voorkomende oorzaak van HUS is een infectie van het spijsverteringskanaal als gevolg van de bacterie Escherichia coli (E.coli), Shigella of Salmonella die ook infecties van het spijsverteringskanaal kunnen veroorzaken. In mijn geval was het dus de Salmonella bacterie. 

Vanaf vandaag tot dinsdagochtend is het papa tijd. Bel hem gerust als je een bezoekje wil komen brengen ;-) (elke dag van 15 tot 17u en van 18 tot 20u). UZ Gent, afdeling K12D. 

27 juni

Gisterenmiddag toch nog meer dan 38 graden koorts, maar deze nacht alvast een veel betere nachtrust gehad.

Intussen niet meer zo opgezwollen, er komt bijna 1 liter vocht extra uit mijn lichaam. Maar wel nog altijd een tekort aan rode bloedcellen en vocht op de longen. 

Het gaat al bij al veel beter, er kon gisteren zelfs al een lachje af :-) 

Een leuke verrassing gekregen van 'mijn kindjes' uit de klas. Een schilderij met allemaal hun handjes, super! Dank je wel. Blijkbaar heeft papa na vandaag ook een verrassing klaar van de collega's op het werk bij Showpad. Ik ben benieuwd...

26 juni: ochtend update

Woehoe! Livine mag beginnen eten als ze wil. Zoutvrij dieet, maar goed. Is toch al iets. Ze mag ook al 500ml water per dag drinken.
Nog altijd vocht op de longen, dialyse loopt zoals gepland en haar waarden in het bloed zijn genormaliseerd.
Ze ziet er al wat minder opgezwollen uit. Haar nukkige trekjes blijken te komen van de stoffen die zijn vrijgekomen in haar lichaam, en die inwerken op haar hersentjes. Al bij al goed geslapen met papa bij haar. In de stoelgang is salmonella gevonden. Oorzaak is eindelijk gekend....
De medische staf levert uitstekend werk. Prognoses lopen nogal uiteen qua planning - maar iedereen heeft het alvast over 'enkele weken' hospitalisatie - waarvan toch zeker 2 weken op intensieve zorgen.

23 juni: Opname intensieve zorgen UZ Gent

Maandag 23, 9u 's ochtends, AZ Lokeren. Dag 3 van de opname. Livine ziet er opgezwollen uit. Na bloedafname blijkt het probleem ernstiger en wordt beslist tot transfer naar intensieve zorgen van het kinderziekenhuis van het UZ Gent. Daar aangekomen wordt Livine gestabiliseerd, waarna rond 18h15 ze naar de operatiekamer wordt gebracht, alwaar een katheder in hals en buik worden aangebracht. Na 2 uur operatie komt het verlossen nieuws dat alles 'chirurgisch technisch' goed is verlopen. Nu wordt het afwachten en dag per dag opvolgen.