on the road again ;)

Hi allemaal! 

Nog een keertje slapen en dan mag ik hoogst waarschijnlijk naar huis! Joepiee! Zonet even voor de eerste keer sinds 19 juni buitenshuis geweest - samen met papa in de cafetaria een fanta drinken. Papa had gedacht dat ik nu wel snel tevreden zou zijn, maar nope. Ben terug de goede oude veeleisende Livine. Geen compromises voor mij hoor! Een Fanta en een koekje volstaan niet. Spijtig dat ik feen Chipjes en een ijsje bij krijg :(.

Strakjes eens horen wat de dokters zeggen, en wat nog moet gebeuren alvorens naar huis te kunnen. Het kan zijn dat ik later mag terug komen om de catheders te verwijderen. Van mijn kapstok met zakjes en buisjes ben ik sinds daarjuist alvast verlost. Duimen dat de bloedtesten van deze ochtend ook allemaal positief zijn! 

Ik zie er naar uit naar huis te kunnen, en buiten te spelen. Tot binnenkort! Xjes!

Maandag naar huis?

Joepiee...als de komende dagen volgend plan gaan mag ik maandag al naar huis. Deze nacht maar 6 uur aan het dialyse ding gehangen. Komende 24 uur doen we algast volledig zonder, dus allemaal duimen dat de niertjes er zin in hebben! Als dat vlot verloopt gaan ze mijn 'staartje' (catheder in de buik) verwijderen. Dit moet wel in de 'slaapkamer' (=onder narcose). En als alles vlotjes verloopt, maandag dus naar huis! Joepieee! Alvast allemaal bedankt voor de steun die ik echt wel heb gevoeld. Papa heeft gezegd dat heeeel veel mensen mijn blog hebben gevolgd van dichtbij. Dankjewel! Tot binnenkort!
Livje

8 juli: bye bye Intensive care!

Hi allemaal,
goed nieuws, ik ben net verhuisd van de intensive care afdeling naar de 4de verdieping in de gewone pediatrie. Koorts is weg, de oorzaak hiervan is gekend en wordt behandeld. Niertjes werken volop, elke twee uur kan ik een plasje doen. Volgens de dokters kan ik binnen 1 tot 2 weken naar huis! joepiee!
Ik lag en zing al terug op zijn Livine's. Het leven is mooi.
Kom gerust eens een bezoekje brengen nu ik beter ben...
Tot binnenkort!

6 juli: twee stapjes vooruit, één stapje achteruit

Hoi allemaal! zeer moeilijke nacht gehad, heel veel pijn in de buik en 39 graden koorts. Ze weten nog niet wat er aan de hand is. Bloedstalen sluiten een infectie alvast uit, dat is goed nieuws - maar nog niet alle resultaten van het lab zijn binnen. Het komt regelmatig blijkbaar voor dat het buikvlies ontsteekt bij dialyse - maar dat is alvast niet het geval. Het goede nieuws: mijn niertjes blijven wakker - maar de rest van het lichaam is dus nog wel ernstig ziekjes. Duimen voor snelle verbetering. Laatste 4 dagen waren wel leuk met papa. Nu zo dadelijk vanaf 1u tot woensdag 6u is het mama tijd. Tot binnenkort!

5 juli: nog maar 12 uur per dag aan de dialyse

Yipieee...niertjes worden goed wakker blijkbaar...strakjes word ik al losgekoppeld voor 12 uur van het dialyse ding. Ben super goed gezind, grappen en grollen met papa op de intesive car - het moet kunnen. We zijn nog niet thuis, kan nog een tijdje duren, en ik moet volledig zonder dialyse kunnen alvorens te kunnen verhuizen naar de pediatrie op de 4de verdieping voor volledig herstel. Misschien mag ik na de dialyse gaan herstellen in het ziekenhuis in Lokeren - toch alvast iets dichter bij huis...geniet van jullie weekend allemaal, en goed supporteren vanavond!!! Kudos, Livine. Tot binnenkort....

4 juli: Flash update

Nog veel pijn in mijn maagje, eet nog altijd niet veel, en wat ik eet heeft soms zijn eigen wil en durft er nog wel eens terug uit komen. 
Maar, ik denk dat mijn niertjes stilaan wakker worden. Nog niet te vlug victorie kraaien zoals bij de Rode Duivels, maar het is toch al goed nieuws. Volgens de nefroloog kan het nog altijd even duren, maar alles gaat de goede richting uit. Omdat de waarden in mijn bloed zeer goed zijn, gaan ze me alvast 6 uur per dag loskoppelen van de nierdialyse - zodat ik ook kan proberen de eerste stapjes te zetten sinds een paar weken.

3 juli: de energie is alvast terug

Hello allemaal. 3 juli - papa is terug in het ziekenhuis tot zondagmiddag. Whipiiii. Plezier en ambiance verzekerd op Intensieve zorgen van het UZ. Zeker nu de lieve verpleegsters zo slim zijn geweest de morfine weg te nemen (hihihi, ze zouden eens moeten weten...). Ben al heel wat alerter, begin al wat te spelen in bed. Eten gaat af en toe - maar buikje doet nog veel pijn. De dialyse verloopt vlotjes.
De niertjes zijn wel nog niet wakker. De professor heeft gezegd dat we '3 maand tijd hebben'. Whatever dat mag betekenen. Afwachten en dag per dag hopen op het beste zeker?
Bedankt allemaal  om eventjes langs mijn blogje te komen, maar zo heel veel is er nu niet meer te melden. Ga en geniet nu van het mooie weer daarbuiten! Kudos!
Livinetje

30 juni: wat een verschil 24 uur kan maken

Hi allemaal! op een dagje een goede ommezwaai gemaakt. Een operatie onder volledige verdoving was niet nodig gisteren. De slimme dokter Matthijsen en Professor Vandewalle hebben een oplossing kunnen vinden zonder kijkoperatie. Sindsdien gaat de dialyse terug een stuk beter. Deze nacht uitstekend gesplapen - voor de eerste keer sinds lange tijd. Papa heeft maar twee keer moeten opstaan...
Kleine update, kleine stapjes voorwaarts. Nu afwachten tot die niertjes terug wakker worden...
Mocht je nog wat tijd over hebben, hier is een artikel met alle detail over het hemolytisch uremisch syndroom: http://zorginfecties.be/defaultSubsite.aspx?id=16898#.U6_v-I2Sxq0

29 juni: geen bezoek vandaag

Moeilijke nacht gehad. De dialyse is gestopt. Deze nacht verschillende malen getracht ze opnieuw op gang te krijgen door positioneel te werken. De vrees was dat de katheder gewrongen of versprongen zat. Na de foto deze ochtend was de vrees bewaarheid. Nu wachten op de chirurg en een slot op het operatiekwartier voor een kijkoperatie. Zou kort na de middag moeten gebeuren. Ik laat jullie allemaal straks iets weten via de blog hoe het is verlopen...tot strakjes!

28 juni: het eerste vaste eten sinds lange tijd

Goede dag vandaag. Voor de eerste keer sinds lange tijd wat gegeten. Goed, het was maar een stukje koek en een stukje perzik - maar toch. Er kan al heel regelmatig een lachje van mijn gezicht :).
Cadeautje gekregen van de mensen van het werk van papa (iets met ipads of zoiets...Showpad noemt het). Een kunstzinnig cadeautje.  Ik denk dat ze willen dat ik daar later creatief designer word of zo...
Dank je wel lieve mensen van Showpad!

Misschien uiteindelijk eens een woordje uitleg over wat ik nu heb: 

HUS = Het hemolytisch-uremisch syndroom. 
Dit is een zeldzame aandoening die wordt gekenmerkt door de combinatie van nierfalen, bloedarmoede door de overmatige afbraak van rode bloedcellen (hemolytische anemie) en beschadiging van de binnenbekleding van de bloedvaten. De meest voorkomende oorzaak van HUS is een infectie van het spijsverteringskanaal als gevolg van de bacterie Escherichia coli (E.coli), Shigella of Salmonella die ook infecties van het spijsverteringskanaal kunnen veroorzaken. In mijn geval was het dus de Salmonella bacterie. 

Vanaf vandaag tot dinsdagochtend is het papa tijd. Bel hem gerust als je een bezoekje wil komen brengen ;-) (elke dag van 15 tot 17u en van 18 tot 20u). UZ Gent, afdeling K12D. 

27 juni

Gisterenmiddag toch nog meer dan 38 graden koorts, maar deze nacht alvast een veel betere nachtrust gehad.

Intussen niet meer zo opgezwollen, er komt bijna 1 liter vocht extra uit mijn lichaam. Maar wel nog altijd een tekort aan rode bloedcellen en vocht op de longen. 

Het gaat al bij al veel beter, er kon gisteren zelfs al een lachje af :-) 

Een leuke verrassing gekregen van 'mijn kindjes' uit de klas. Een schilderij met allemaal hun handjes, super! Dank je wel. Blijkbaar heeft papa na vandaag ook een verrassing klaar van de collega's op het werk bij Showpad. Ik ben benieuwd...

26 juni: ochtend update

Woehoe! Livine mag beginnen eten als ze wil. Zoutvrij dieet, maar goed. Is toch al iets. Ze mag ook al 500ml water per dag drinken.
Nog altijd vocht op de longen, dialyse loopt zoals gepland en haar waarden in het bloed zijn genormaliseerd.
Ze ziet er al wat minder opgezwollen uit. Haar nukkige trekjes blijken te komen van de stoffen die zijn vrijgekomen in haar lichaam, en die inwerken op haar hersentjes. Al bij al goed geslapen met papa bij haar. In de stoelgang is salmonella gevonden. Oorzaak is eindelijk gekend....
De medische staf levert uitstekend werk. Prognoses lopen nogal uiteen qua planning - maar iedereen heeft het alvast over 'enkele weken' hospitalisatie - waarvan toch zeker 2 weken op intensieve zorgen.

23 juni: Opname intensieve zorgen UZ Gent

Maandag 23, 9u 's ochtends, AZ Lokeren. Dag 3 van de opname. Livine ziet er opgezwollen uit. Na bloedafname blijkt het probleem ernstiger en wordt beslist tot transfer naar intensieve zorgen van het kinderziekenhuis van het UZ Gent. Daar aangekomen wordt Livine gestabiliseerd, waarna rond 18h15 ze naar de operatiekamer wordt gebracht, alwaar een katheder in hals en buik worden aangebracht. Na 2 uur operatie komt het verlossen nieuws dat alles 'chirurgisch technisch' goed is verlopen. Nu wordt het afwachten en dag per dag opvolgen.